Подводный мир вместо больничной койки: как живут дети с гемофилией — редким заболеванием крови

(2)

Всегда нужно со всеми договариваться о том, что вы можете вообще не приехать

Когда у ребёнка такое заболевание, кто-то из родителей должен быть готов в любой момент отменить свои планы, сделать укол, поехать в больницу. Анастасия сейчас работает удалённо — рисует, преподаёт детское творчество и поступает в Санкт-Петербургскую академию художеств.

Родные помогают — папа мальчиков часто подменяет Анастасию, чтобы сделать детям укол. Бабушки и дедушки живут неподалёку и готовы сидеть с внуками, но только если родители рядом — иначе волнуются. В остальном будни у детей самые обыкновенные: утром — школа, по вторникам и пятницам — театральный кружок, занятия растяжкой с тренером. Правда, для совместных выходов иногда приходится продумывать план Б. Сорванная программа — частая проблема в семье Анастасии:

«Невозможно предугадать, попадёшь ли ты на мероприятие, в школу, в гости. Бывает, ребёнок просыпается утром и понимает, что нога болит. Или мы вместе идём в театр, а там сустав беспокоит. Приходится либо на месте делать укол, либо просто оставаться дома, если боль очень сильная. То есть всегда нужно со всеми договариваться о том, что вы можете вообще не приехать».

Данила и Кирилл

Когда-то папа мальчиков был рок-музыкантом и играл в группе. Анастасия собиралась на его концерт, как вдруг перед самым выходом Кирилл прикусил язык, началось кровотечение. Уколы она тогда ставить не умела, и, пока ждали скорую, ребёнку стало хуже — пришлось ехать в реанимацию. Концерт, понятное дело, пришлось пропустить.

Прошёл месяц, про ту историю забыли, Анастасия вновь собирается на концерт — и происходит то же самое! Снова язык, снова скорая и поездка в больницу. Там даже врач её узнала: «Вы, — говорит, — всегда отлично выглядите!» «Конечно, ведь я шла на концерт», — всё это она сейчас вспоминает с улыбкой.

Со всеми чрезвычайными ситуациями Анастасия теперь справляется как робот: «Зажала, прижала, замотала. Сделала, что надо, повезла, куда надо. Только потом выдохнула, испугалась, обсудила в кабинете у психолога. В моменте же мне страшно не было ни разу».

Кирилл занимается фридайвингом, подводным плаванием с задержкой дыхания

Дети тоже трудностей не боятся. К уколам привыкли давно, а для плановых процедур у Анастасии есть «шкала боли». Изначально это тетрадь, которую по желанию можно заполнить и отдать врачам. Там нужно отмечать марки лекарств, даты уколов и уровень боли. По той же шкале Анастасия объясняет детям, насколько будет больно, скажем, вырвать зуб, удалить родинку или сделать прививку.

Пациенты, которые страдали от болезни 40 лет назад, и дети с гемофилией сейчас — это разные люди

Кирилл и Данила бесплатно получают лекарства по программе «высокозатратных нозологий». Но ситуации у мальчиков разные. Кирилл сейчас «на профилактике» — это значит, что лекарства ему помогают, болезнь протекает легко. Организм Данилы вырабатывает ингибиторы — отвергает то самое лечение, которое он получает. В итоге Данила не защищён всегда: «По результатам анализов у нас всё очень плохо, но жизнь к нам благосклонна: в последний раз были в больнице пять лет назад, а зимой просто легли на плановое обследование. Врач тогда удивилась, сказала: „Обычно мы с такими пациентами больше чем на две недели не расстаёмся“».

Данила ныряет в море

Раньше гемофилию лечили переливаниями крови и с каждой травмой пациенту приходилось ехать в больницу — останавливать кровотечение. Человек фактически был привязан к больничной койке — уехать куда-то было проблематично. Сейчас же лекарства восполняют недостающий фактор свёртываемости и качество жизни серьёзно улучшилось. В последнее время даже появляются препараты, которые не нужно вводить внутривенно. Анастасия к уколам привыкла — пришлось научиться их делать, ведь семья часто путешествует. В поездки она берёт с собой чемодан лекарств или заранее договаривается со знакомыми, чтобы кто-нибудь передал часть вещей, когда тоже поедет в это место.

Если бы Анастасия не умела ставить уколы, ей пришлось бы постоянно звонить в скорую помощь

Проблема в том, что не у каждой скорой есть разрешение на введение препарата. В Питере, например, она одна — обычная реанимация, которая выезжает и на аварии, но в том числе имеет разрешение на уколы, её может вызвать больной гемофилией. Такую скорую можно несколько часов прождать, а любая другая просто повезёт тебя в больницу. Но ради одного укола в больницу ехать не хочется, а их надо ставить через день — для профилактики.

Анастасия говорит, что в ситуации с гемофилией всё быстро меняется. Пациенты, которые страдали от болезни 40 лет назад, и дети с гемофилией сейчас — это разные люди и разные судьбы. Но система часто не успевает так быстро перестроиться. Поэтому иногда даже врачи советуют не ходить на физкультуру, сидеть дома, опекать ребёнка. Она считает, что лучше смотреть на ситуацию в целом: что рекомендуют врачи, как живут другие семьи, что говорят в Обществе больных гемофилией. На форумы в интернете нужно заходить в последнюю очередь. По мнению Анастасии, туда пишут люди, которым «интереснее болеть, чем жить».


<-Предыдущая страница....Следующая страница->